O começo da história de Lis...

Peço licença para colar no blog um "textão" escrito por um pai que pede um apelo aos que o lerem. História linda, impossível não tocar. 
Felipe Lopes e Thabata Yumi Horibe Moreira eram de Indaiatuba, talvez vocês os conheçam. Sua filha Lis precisa de ajuda, fazendo a história chegar à mais pessoas é uma maneira. 
Leia e se puder ajude no "VAKINHA": Avante pequena guerreira Lis 

Uma experiência pessoal que gostaria de compartilhar por aqui (página do Facebook do Felipe)
Leiam com tempo, paciência e amor.

Fotos retiradas do Facebook de Felipe.

Ser pai é maravilhoso, eles disseram.

Penso que o pai só tem noção de que é pai duas vezes durante os nove meses de gestação. Primeiro no susto da notícia e depois quando coloca o bebê no colo.

Uma gestação maravilhosa, tudo corria bem com minha amada companheira e minha filha. Pensávamos no romance do parto domiciliar e optamos por este, após realizarmos exames pré natal em diferentes clínicas particulares e também através do SUS. 

Tudo estava bem e então surgiu uma fase de dúvidas. Enviamos uma carta a um hospital particular solicitando que, se fossemos a este hospital, por favor seguissem nossas recomendações. 

O hospital particular responde nossa carta se posicionando em relação às recomendações esclarecendo muitos pontos. Obrigado. Decisão tomada. Iríamos realizar o último exame, segunda feira, em uma clínica particular e conforme fosse já pegaríamos o encaminhamento ao hospital municipal que fica logo em frente do particular. Hospitais e clínica se localizam em uma cidade próxima.

Não deu tempo. Lis decidiu vir ao mundo no domingo. Após horas de contrações sem ritmo definido, fomos ao hospital municipal desta cidade próxima. Chegando lá fomos não muito bem recebidos. Minha companheira logo recebeu um toque extremamente invasivo e a bolsa se rompeu. As fortes contrações se iniciaram.

Catorze horas de trabalho de parto. Termo de responsabilidade assinado, permitindo que os médicos agissem da maneira que achassem necessário priorizando o bem estar de minhas amadas. Acompanhamento falho nas primeiras horas. No turno seguinte as coisas melhoraram pouco. Minha companheira sentia muitas dores e pedimos cesariana, analgesia ou qualquer outra intervenção. 

"Não, parto normal é assim e está tudo bem. Não há indícios para uma intervenção."

Aqui percebo o quanto a mulher é mais forte que o homem. Acompanho tudo de perto. Quanta garra. Fico surpreso e acho incrível. Thabata me inspira. Ela acha uma posição confortável e Lis nos mostra sua cabecinha após catorze sofridas horas. Médicos entram gritando no quarto pedindo pra que ela deitasse na cama. Respondemos: "Calma! Logo agora que encaixou?". Médicos dão passos atrás e saem do quarto. Lis sofre asfixia e vem aos meus braços sem vida aparente. Os médicos a levam para a "sala de Emergencia". Acompanho minha filha enquanto deixo minha companheira.

Azar. Pela falta de médicos o hospital municipal aciona a ajuda dos médicos do hospital particular. Médicos iniciam o "ressuscitamento" e não acreditam que Lis voltará a vida. Durante todo o processo os médicos me culpam pelo ocorrido, pois permiti que o parto fosse em casa (sério?!! Estávamos dentro do hospital há CATORZE horas... Mas sim, sério...). Minutos se passam e Lis suspira, volta a vida com muitas dificuldades. Precisamos de uma UTI com urgência. Quando saio da sala me deparo com a Polícia Civil. Médicos os acionaram para se "resguardarem da culpa". 

Neste momento estou transtornado, me achando culpado e com uma intimação do delegado para que eu compareça à delegacia (sim, acreditem). Minha filha convulsionando, com uma lesão cerebral grave e minha companheira sangrando e chorando querendo notícia de nossa pequena guerreira.

Quase um dia se passa. A UTI mais próxima, onde eles conseguiram vaga, fica a quase 700km de distância. Começamos a entrar em contato com inúmeras pessoas até que conseguimos vaga no Hospital Materno Infantil de Brasília (abraço fortíssimo em meu irmão de coração Felipe Colens e os demais envolvidos). 

Precisamos chegar lá em três horas e estamos a quase 400km de distância. Felipe olha pra mim e diz: "Calma, vou conseguir um helicóptero". Todos desacreditam e seguimos pra Brasília com SAMU. Felipe pede pra pararmos no aeroporto de Alto Paraíso pois o helicóptero está chegando. Desesperados e incrédulos a equipe do SAMU pára. Ligações de todo canto ordenando que avancemos pois iriamos perder a vaga no leito em Brasília. Esperamos. 

Ao fundo a Chapada e por cima o helicóptero vermelho dos bombeiros. Ninguém acredita. Gritos, choro, fotos. Me mantenho são mas por dentro há o desespero. O sargento dos bombeiros percebe, me abraça e diz: "Calma, filho. Nós sempre conseguimos." Meus olhos enchem de lágrima e só consigo permanecer calado. Havia chuva. Ao retirarem Lis da ambulância para transportar ao helicóptero o tempo abre e a pista de pouso é iluminada por Sol.

Segundo dia de vida, Lis segue sozinha de helicóptero para Brasília. Seguimos atrás de carro. Thabata com sua força descomunal aguenta firme e forte junto conosco. 

Chegando no hospital em Brasília corremos ver nossa filha. Hematomas em todo corpo. Furos até na cabeça que estava muito inchada, assim como os olhos. Pálida. Sem reação. Intubada. Dependente de aparelhos e remédios. Rins não funcionavam. Coração fraco. 

Até então eu não havia entendido o significado de vivermos até, no máximo, a hora de dormir. Vivermos cada instante como se fosse o último, pois nossa vida vira do avesso de uma hora para a outra.

Em Brasília não conhecíamos ninguém. Fico com a Lis. Thabata precisa dormir e comer bem. Uma parente distante oferece pouso. Obrigado. Do Hospital Materno Infantil conseguimos uma vaga na UTI Neonatal do Hospital Universitário de Brasília. Referencia. Lá vamos eu e Lis. 

Era madrugada. Posso ver minha filha após os procedimentos. Os médicos falarão conosco no dia seguinte. 

"Preparem-se 'paizinhos', pois a filha de vocês não sobreviverá e se sobreviver será um vegetal. Lis não responde a estímulo algum". Eles falam conosco pela primeira vez. Momento estranho. Percebo a espera deles pelo choro, pelo desespero. Olhamos, aceitamos sem esmorecer. Continuam com o diagnóstico. Não sabíamos quanto tempo ela ficaria internada se superasse a morte novamente.

Uma semana se passa, já não podemos mais ficar no apartamento que estávamos. No dia seguinte aparece um amigo de amigo que virou amigo. Ele sai do apartamento e nos entrega cópia das chaves. Não há como agradecer. Thabata consegue um quarto no hospital junto de outras mães. Entre dormir distante delas e ficar, decido muitas vezes ficar. Durmo em sofás da recepção. Cadeiras. Poltronas e também no corredor escondido do hospital (melhor lugar!). Conseguimos almoço e janta no hospital.

Lis começa a urinar. Cicatrizes surgem. Hematomas desaparecem. A vida acontece e à ela depositamos toda nossa atenção. Médicos trabalham com o pior e entendo o lado deles. Lis passa a tomar leite materno através de sonda. Apenas poucos mls a cada três horas. Ficamos felizes, agora ela se conecta com o melhor remédio do mundo.

Um mês se passa. Não podemos mais ficar no apartamento. Saímos agradecidos. Thabata faz questão de ficar 24 horas no hospital, principalmente pra tirar o leite de Lis a cada três horas. Nobre guerreira(s). Eu fico o máximo que posso dentro da UTI para que Thabata descanse. Entre tubos, sondas, aparelhos e remédios, procuro observar e aprender o máximo. Não trata-se apenas do trocar de fraldas. 

Rins, intestino e coração da Lis começam a funcionar melhor. Observo a vida. Vou dormir no corredor, nas madrugadas. O guarda me descobre. Pseudo autoridade. Me chama, bravo, com mais três guardas. Respondo: "Acha que durmo no corredor de um hospital pois gosto?" Explico minha situação. Ele devolve de maneira irônica: "Só viemos dizer pra tomar cuidado com os insetos no chão....." Pois é... Dias estranhos.

Lis apresenta surpreendentes melhoras. Já toma uma boa quantidade do líquido da vida a cada três horas. Apresenta reflexos e abre parcialmente os olhinhos. Os remédios vão sendo retirados e Lis também apresenta algumas respirações espontâneas. Médicos dizem que são apenas espasmos. Pode não significar nada.

Em uma tentativa de nos mostrar que se desligassem os aparelhos Lis não sobreviveria, desligam o ventilador mecânico. Nossa pequena guerreira continua viva com todo seu esforço. São realizados testes e Lis os supera com vitalidade. Surpreende. Por fim retiram o tubo de oxigênio e Lis demonstra não precisar do ventilador mecânico. 

Deixo minhas amadas em Brasília, praticamente sem conhecer ninguém, e vou até Campos Belos para resolver minha situação na delegacia. Ando mais de 1000 km (ida e volta). O delegado não comparece. Tenho uma "conversa informal com outro delegado" que me entrega outra intimação. Preciso voltar dali seis meses, pois eles avaliarão a Lis e decidirão se tenho culpa ou não (acreditem...) Tudo já está muito fácil, mas sempre há formas de melhorar...
A lei dos homens me assusta.

Passo no hospital municipal para entender a lógica em me culpar. Eles dizem que não sabem quem acionou a Polícia (ok...) e na verdade eles estavam culpando uma amiga que nos acompanhou (mas ninguém havia acionado a polícia, não?!). Me disseram que ela havia empurrado os dois médicos, quando eles tentaram intervir, e eles caíram no chão. Dois. Homens. Grandes. Segundo eles eu não percebi pois estava aflito com o parto. Novamente... dias estranhos vivemos.

Retorno para Brasília. Lis talvez tenha sentido minha ausência e passa por uma recaída. Volta para o tubo. Outro amigo de amigo que já é mais que amigo aparece e oferece pouso. Aceitamos. Lis é temporariamente transferida ao Hospital de Base para que façam uma broncoscopia na pequena guerreira. Lá vamos nós.

Chegando no Hospital de Base nos deparamos com mais um óbito e um afogamento que provavelmente seguiria a óbito, segundo os médicos. Duas crianças. Sete e oito. Até então presenciamos quase dez óbitos. Mães. Crianças. Vovós. Cada história inacreditável reafirma que para morrer basta estar vivo.

Agora entendo um pouco mais sobre uma vida não examinada não valer a pena ser vivida, como disse Sócrates.

Broncoscopia realizada. Os médicos suspeitavam do pior, mas dos males, Lis desenvolveu o menos ruim. Agora estávamos no Hospital de Base, as diretrizes eram diferentes. Não podíamos ficar juntos com ela. Revezávamos. Lá ficamos dois dias apenas para o exame e então lá vamos nós para o Hospital Universitário novamente.

Por conta do longo período com o tubo, Lis desenvolveu pequenos "calos" - falando a grosso modo - em suas pregas vocais. Ficamos felizes. Há uma grande chance das pregas vocais se adaptarem conforme Lis se desenvolve. Após identificar a razão pela qual Lis não podia respirar sem o aparelho, foi marcado as cirurgias. Traqueostomia e gastrostomia. Gastrostomia, pois Lis não possui (ainda) os reflexos de sucção, deglutição, etc, por conta da lesão cerebral. Ambos (gastro e traqueo) podem - e boto fé que serão - revertidos com o tempo.

É chegado o dia das cirurgias. Neste momento já estávamos bem tranquilos e confiantes. Lis demonstrou uma vitalidade sem igual. Ainda não tomara as vacinas. Apenas o leite da mãe. A probabilidade de um bebê dentro da UTI se contaminar com algum vírus, bactéria ou desenvolver alguma infecção, etc, é alta. Em bebês entubados a situação se agrava. Mas Lis nunca apresentou nenhum sinal de infecção ou coisa do tipo. Sempre rosada e ganhando peso. Forte.

Lis retorna da sala de cirurgia com suas duas adaptações. Nos primeiros dias pós cirurgia nossa pequena guerreira já demonstra ser outra menina. Recuperação surpreendente. 

Ficando quase 24h dentro da UTI já estávamos aptos a cuidar de nossa guerreira. Lis deixou de tomar muitos dos remédios. Hoje os que toma são bem "tranquilos" em relação ao que já foi um dia. Os dias passam e Lis recebe alta da UTI. Mas precisávamos de uma vaga em uma enfermaria de algum hospital da secretaria de saúde. Pois de lá viemos (HMIB) e somente de lá poderíamos ir para casa. 

HMIB estava em bandeira vermelha. Super lotado. Mais dias se passam e pergunto para a responsável pelo setor que estávamos: "Como estão as coisas? Há mais de uma semana recebemos alta da UTI. Aqui no Hospital Universitário há vagas na enfermaria pediátrica. Estamos ocupando um leito importantíssimo da UTI Neonatal. Por quê não nos transferem para a enfermaria daqui até sair a vaga para o outro hospital?" Eis a resposta: "Estou fazendo de tudo. Para a enfermaria daqui não é possível, pois daria muito trabalho às enfermeiras." (Sério???!!!!!??? Tempos estranhos, irmãos...)

Acho estranho. Solicitamos ajuda a uma parente que possui influência com essas pessoas e tem nos ajudado muito. No mesmo dia algumas pessoas nos procuram para atualizar nossos dados no sistema para então procurar a vaga na região correta. "Fazendo de tudo..." (nem os dados haviam sido atualizados). Dias depois conseguimos a melhor das opções. Fomos transferidos para a enfermaria do HUB mesmo e, muito provável, daqui iremos pra casa.

2 meses e meio e aqui estamos nós na enfermaria. Um passo importantíssimo. Enquanto escrevia as primeiras partes, observava minha pequena guerreira respirando em ar ambiente sem auxílio de aparelhos, minha companheira dormindo mais uma noite no hospital e o monitor que nos hipnotiza mostrando frequência cardíaca e saturação. 

Quanta força há dentro de Thabata e com Lis não poderia ser diferente. Não contive a emoção. Meu coração apertou. Thabata se dormiu uma semana fora do hospital, foi muito. Quase todos os dias almoçando e jantando a comida do hospital. Usando as mesmas roupas, a mesma "cobertinha". Não há vaidade. O "eu" se desfaz aos muitos. Reclamar? Não lembro a última vez. Olho para ela e me orgulho de poder compartilhar tão curto espaço de tempo com esta guerreira. 

Há um tempo e estação para todo propósito na terra, Eclesiastes? É, deve haver mesmo.

Lis havia descoberto a luz do sol mais cedo, neste mesmo dia em que comecei a escrever. Primeiro contato direto com pai sol. Fiquei muito contente. "Superou" a morte duas vezes. Apesar de sua lesão grave, a guerreira demonstra extremo vigor e vontade de estar conosco. Beijei sua cabecinha tão cheirosa e meu coração transbordou. Só posso agradecer por poder fazer parte desta história. Por uma criatura tão pequena e com tão pouco tempo nesta vida conseguir me transformar todos os dias. Reafirmar que nada sou senão apenas mais um comedor de arroz com feijão, como diria um amigo querido.

Não consegui deixar de perceber o sorriso radiante da garotinha maravilhosa que compartilhava o quarto conosco. Acho que deveria ter seus 8 anos. E sua mãe? Não pude deixar de reparar, infelizmente, que, durante todo o dia, sua mãe não trocou meia dúzia de palavras com aquela filha cheia de vida e vontade de aprender. Ficou o dia todo rolando a tela do celular para cima ou vidrada nas besteiras da televisão enquanto a pequenina, deitada em sua cama, olhava para o teto. Quando dirigiu a palavra à menina foi para falar mal de seu pai. Deve haver um tempo...

Trocamos de quarto dentro da enfermaria. Agora compartilhávamos o quarto com uma antiga vizinha. Outra nobre guerreira que ficou no leito ao lado do nosso quando estávamos na UTI. Não pude deixar de perceber a garra destes pais que também deixaram "tudo" de lado para viver dentro de um hospital ao lado de sua amada recém nascida. Estão aqui quase o dobro de tempo que nós estamos. Quanto amor. É incrível testemunhar a história desta família e principalmente desta mãe. Ela talvez não saiba, mas me encheu de sensações boas em um dia que colocava as mãos na cabeça de sua filha e orava. Eu observava de longe e pude sentir aquelas vibrações maravilhosas e intensas. Meu coração foi preenchido com amor de mãe. Obrigado.

Mãe. Que palavra forte. Cheia de poder. Infelizmente , só agora pude entender mais sobre esta força. Em outra ocasião estava eu sentado fora do hospital, sozinho, quieto e pensativo. Olho para frente e testemunho o olhar de uma leoa, de uma águia ao identificar o perigo próximo de seu filhote, um olhar profundo e compenetrado. Mais uma mãe olhando seu pequeno filho - que também compartilhou um leito próximo ao nosso dentro da UTI - entrar na ambulância para que fossem transferidos novamente à outro hospital. Aquela mulher que um dia nos pediu ajuda, pois não sabia ler e escrever. Também sempre usando as roupas do hospital. Nunca a ouvi reclamar. Simples. Humilde. Naquele momento me tatuou na alma o que é ser mãe, o que é amor, me mostrou que naquele momento todo status social cai por terra. Que amar o poder não vale de nada e a única coisa que é real é o poder de amar. Gostaria de ter ido até lá e tê-la abraçado forte e dito um verdadeiro muito obrigado. Não o fiz, infelizmente.

Entendo um pouco mais sobre o quanto nossos pais fizeram, fazem e farão por nós. Me enxergo não valorizando esse esforço quando deveria, mas ainda há tempo. Percebo também que damos apenas o que possuímos. E a ausência, falta de afeto, às vezes maus tratos vem daquele que não possui o oposto para compartilhar. No fim, talvez, seja este o que mais se sentirá pesado.

Lidamos com tantas pessoas maravilhosas. Recebemos tanta ajuda de pessoas que nem nos conhecia. Ajuda de pessoas que ainda não nos conheceu. De pessoas que talvez nunca virá a nos conhecer pessoalmente. Estamos todos conectados. Como e para quê tentar explicar o acaso? Coincidência? Eu não sei. 

Eu que sempre fui um pouco intolerante com algumas crenças e religiões, chegando em Brasília logo recebi um abraço forte de um pastor. 

Há alguns anos atrás fui até Minas Gerais prestar uma consultoria, quando ainda trabalhava com comércio exterior. Lá conheci uma pessoa maravilhosa. Pastor também. Nos identificamos um com o outro. Me tratou como filho. Compartilhamos muitas ideias boas. Anos se passaram e ele ficou sabendo da nossa história. Logo ligou para um amigo que tinha uma conhecida em Brasília que talvez pudesse nos ajudar. Este amigo então ligou para esta moça missionária que, segundo ela, caiu em prantos quando recebeu a ligação. No exato momento ela estava ajoelhada em seu quarto se queixando de estar no conforto de sua casa orando, sendo que poderia fazer mais fora dali. Queria estar nas ruas. Ela pedia por uma missão. 

A missionária prontamente entrou em contato com este pastor de Brasília que me levou até sua casa, me apresentou à família, permitiu que eu tomasse banho na casa deles, me ofereceu pouso, roupas limpas, comida e dinheiro. Depois me levou até um encontro de orações em sua igreja. Chegando lá uma sala simples que cabia uma dúzia de pessoas. Ali estavam apenas metade desta dúzia. Reunidos para orar pela Lis. Eu nunca os havia visto na vida. Eles não me conheciam, não conheciam minha companheira e muito menos Lis. Quanto amor. Quanta intenção boa. Nunca me pediram nada. Apenas que continuássemos no caminho do bem.

Em seguida meu irmão de coração Felipe, que estava trabalhando em uma tribo indígena no Pará, conversa com a única Pajé mulher daquela região e conta a história da Lis. Eles realizaram suas preces e a Pajé me envia uma mensagem de voz maravilhosa, através do celular do Felipe. Mensagem que nos deu muita força. Chegava a arrepiar o corpo todo quando ela contou sobre o nome que Lis recebeu dentro da tribo. "Hitorê, aquela guerreira que retorna das cinzas. Que vem para transformar tudo e todos."

Semana seguinte uma monja holandesa vai ao hospital visitar Lis. Ficou sabendo de nossa história e apareceu para conversarmos. Quanta compreensão e esclarecimento. Quanto amor, novamente. Neste momento adentrei um pouco mais na percepção do que é a tolerância. Do que é praticar a tolerância. Não há um caminho certo. Não há uma fórmula única e exclusiva para se "alcançar a luz". São inúmeros os trilheiros, mas eles todos nos levam ao mesmo lugar. Ao reencontro com a fonte divina e infinita de amor e bondade. 
Há pessoas boas e más em toda esfera, seja ela qual for. Fico imaginando o dia em que compreendermos o óbvio e simplesmente darmos as mãos.

Por mais que eu me esforce não há maneira de colocar em palavras o nosso agradecimento.
Muitíssimo obrigado a cada pessoa que está orando, compartilhando, que pode doar 5 ou 5 mil reais. A nós chega a intenção. E a intenção é o que tem um valor igualmente grandioso.

Sabemos que a meta é alta mas continuaremos semeando a lanço. Muitas sementes já caíram em terras férteis e alcançamos 10% de nosso objetivo, que é o tratamento com células tronco.

É algo novo, em fase de experimentos iniciais. Não há uma base científica sólida ainda que comprove sua eficácia. Porém temos acompanhado muitos casos reais de crianças que estão recebendo este tratamento e alcançando melhoras inimagináveis.
Tenho minhas dúvidas aqui. Há criança que alcançou melhora de mais de 80% após tal tratamento. O óbvio já foi dito por muitas pessoas, inclusive pelo Nobel de Química Thomas Steitz, que a indústria farmacêutica não quer curar as pessoas, isto não traz lucro. Eles querem bancar pesquisas para remédios e tratamentos a longo prazo. Se possível que seja para a vida toda, como pode ser o caso de uma criança - posteriormente um adulto - com lesão cerebral grave. Óbvio. Tempos estranhos...

Bom, até onde sabemos não há quem faça no Brasil. Queremos realizar. Iremos realizar. Seguimos com o propósito.

Um forte abraço em todos!
Paz

Para ajudar: Avante pequena guerreira Lis 

Texto compilado da página do Facebook do Felipe.